Cukorbeteg emberek viatfóruma, egymásközt: cukorbetegség általában

MSZJUDIT | 2010-12-13 11:01

Sziasztok!!

Ne haragudjatok,nem akartam semelyikőtökben feltépni a sebeket,csak tegnap valahogy ki kellett írnom magamból!!!
Köszönöm mindenkinek a biztató szavakat!Tudom,és bízom,hogy mindig minden rendben lesz!!!

Réka,megyek,jelöllek az iwiwen!:-)
Mi febr.18-án megyünk ismét kontrollra.
A kontrollokon a HbA1C értéket,azt mindig megnézik???És a peptid értéket azt mennyi időnként szokták nézni?

Ancsa!!
Hogy van a kisfiad?Milyenek most az értékei,lejebb ment már??
Nem akarsz orvost váltani?

Johan!
Köszi,hogy Te is írtál,jó volt olvasni a soraidat.
Jó veletek levelezni,mert Ti pontosan tudjátok mit érzek.
Valahogy azt érzem,hiába van sok barátnőm,ezt ők így átérezni sosem tudják,és ne is tudják meg soha.......
Volt,aki kiakadt,hogy nem is érti,miért csinálok ekkora hatalmas ügyet Dorina betegségéből...Hisz a cukorbetegség már népbetegség...és jól kezelhető....Igen...De amikor az ember benne van,és többet tud az egészről,azért ez nem olyan egyszerű.
Sajnos Én is attól félek,hogy ez a hatalmas gyógyszermaffia,ami most van,hátráltatni fogja a gyógyítás lehetőségeit....
Amikor ekkora a tudomány,nem igaz,hogy ennyi rákos betegnek ekll meghalnia!

A linket,amit Johan betettél,még nem olvastam el,de mindjárt el fogom:-)Köszi.
Kérlek írd meg,hogy neked mióta cukros a gyermeked?Mennyi idős?Fiú,kislány?
Hogy van?Milyenek az értékei.?

Szép napot mindenkinek!!!!

Johan | 2010-12-13 00:56 MSZJUDIT részére

Judit!
Nagyon felkavart az írásod, igen, szinte szó szerint ez történt velünk is. A sírások, az üvöltések a kocsiban, a w.c.-ben, stb. És most is összeszorul a torkom, mert ezt soha nem lehet valójában elfogadni, mindig reménykedsz, próbálsz mindenféle lehetőséget. Mi is a Körnernél vagyunk, azt hiszem ebben is "szerencsések" vagyunk, mert Magyarországon valóban ő az egyik legjobb orvos. Persze mi is próbáltunk, próbálunk teázni meg mindenféle cukorcsökkentő ételeket, természetes bogyókat és nem tudom, hogy mi lenne ha ezeket elhagynánk. (Mellesleég azóta valamennyien egészségesebben élünk). NAgyon fontos, hogy a gyerekben ne alakuljon ki a "betegség" tudata, ez valóban egy állapot.
És sok szörnyű dolgot fogsz majd látni, hallani. A világ különböző pontjain más és más a cukorbetegség kezelése, erről sokat lehet olvasni és talán az is tarthatja bennünk a reményt, amit áprilisban olvastam:
http://www.lifenetwork.hu/lifenetwork/diabetesz/20100426-feny-derult-az-ies-tipusu-diabetesz-mukodesenek-genetikai-titkara.html
Ezeket persze mindig a kellő óvatossággal kell kezelni, ne felejtsd el, hogy a gyógyszerészet a világ egyik legnagyobb üzlete a hadiipar után.
Mi most egy mágnesterápiába fogtunk. A gyermekünket mindenbe beavatjuk, teljesen képben van. Ez néha igen fájdalmas, mert olyan lényegi dolgokra tud rákérdezni, amitől aztán egész éjszaka nem alszol.
De ezzel együtt kell élni, okosan, nyugodtan, jelenleg mást nem tehetünk. Nekünk nagyon bejön a sport, a mozgás, még többet és rendszeresebben kellene mozognunk.
Hát,ennyi, csak mert tényleg nagyon megindított a leveled. Ez bátorságra vall, menni fog!
Itt pedig tényleg nagyon sok információt találsz.

ancsa6868 | 2010-12-12 22:29 MSZJUDIT részére

Nálam is ugyan ez volt ,nem bírtam enni egy falatot sem,fogytam sokat,sírtam kiborultam azt mondták nem engednek haza amíg nem tudom úgy adni az insulint a fiamnak hogy közbe sírok.
Ő vigasztalt engem ,anya ne sírj nekem nem fáj csak viccelek veled.
És a végén én is ezzel vigasztalódtam egy emelettel lejjebb voltak azok a gyerekek akiknek tényleg napjaik voltak hátra,és hálát adtam istennek hogy nekünk csak ennyi bajunk van.

remka | 2010-12-12 22:16 MSZJUDIT részére

Judit,
tökéletesen érthető, nekem fel sem tűntek a hibák. Őszintén szólva kicsit könnybe lábadt a szemem, előjöttek nekem is a régi emlékek. :(
Örülnék, ha bejelölnél az iwiw-en.
Mikor mentek legközelebb kontrollra? Mi február 1-én.

MSZJUDIT | 2010-12-12 22:02

ui: bocsánat a helyesírási hibákért,de nem nézek fel írás közben.,csak így utólag látom:-)remélem,azért érthető,amit írok:-)

MSZJUDIT | 2010-12-12 21:54

Szia Réka!

Végül téged találtalak meg Iwiwen:-)Megengeded,hogy jelöljelek?
Megnéztelek benneteket!Gyönyörű családod van.Szívből gratulálok a két szép fiatokhoz!!!!
Martin nagyon helyes kissrác,és nyoma sincs a betgségének!Nem is betegség ez....állapot.

Kitöltöttem a kérdőívet!Köszönöm!Nagyjából abba a kategóriába esünk minden kérdésnél,ami a nagyobb %.

Kicsit elkeseredtem,amióta megláttam Dorcsim peptid eredményét.Nekünk azt éhomin nézték.
De akkor hogy van az,hogy a normál tartomány 0.26-1.32 között van???

Dorcsi napi Ch adagja így oszli el.:
Reggel 20, délelött 15 és 10,ebéd 30,du:10-10,vacsi 30.Ez 125 ch összesen.
+ pótvacsi ha kell 15.
Én általában adok neki pótvacsit.Csak akkor nem,ha 6 felett elnne az értéke lefekvéskor.

Nem hiszem,hogy azért tette kevesebbre,mert husinak gondolta,mert mire kórházba kerültünk,már tényleg nem volt husi.
Csak mivel még így is súlyánál volt Dorcsi,gondolom,követte a normát....nem tudom.
Szerencsére Dorinának is elég ez a Ch mennyiség.Próbálom azért úgy össze hozni az ételeket,hogy sok Ch nélkülit,vagy minimális Ch-st is teszek az ételek mellé,és így jól tud lakni.
Az elején nekünk is éhes volt Dorcsi.
Képzeld,az 1 kontrollon kérdezte Dorcsi elött a dr.nő,hogy "Dorina,nem szoktál éhes lenni?"
Az én drágám pedig közölte:"De igen".
Én meglepődve néztem Dorinára,miért mondja ezt,erre a dr.-nő"Éhezel?vagy kívánsz gyakran régi ételeket"?erre már a kislányom azt felelte"nem tudom"........
Szerintem csak kívánta a megszokott dolgokat.....Mondtam Dr.-nőnek,biztos nem éhes,mert hízott 2 kg-ot,és sosem mondta,hogy nem elég neki az étel.
Dr.nő közölte,"Anyuka,kaphat Dorina több Ch-t,de akkor emeljük az inzulin adagot is".
Közöltem,hogy "nem"!Jó ez így egyenlőre......

Valahogy nem akartam,hogy emelje csak azért,hogy többet ehessen.......

Visszatérve a férjedre!
Tudom,érzem,mit érezhetett akkor,amikor megtudta,hogy Martin megkapta az 1. adagot........
Én is egyedül vittem Dorcsit,férjem dolgozott,és meg sem álmodtuk,hogy mi lesz a folytatás....
Amikor reggel 8 után közölték,hogy Diabeteses,és kapunk ágyat,mert1-2 hét az inzulin eállítás,azt hittem elájulok.
Az a fiatal férfi dr,aki majd a Körnert fogja
váltani,az mondta el a dolgokat.Emlékszem,egy ideig hallottam ,amiket mond,majd csak csengetta fülem.néztem rá,de nem hallotam,amit mond,csak dobogota a szívem....,gyengült a lábam,majd sírás,és kimentem a folyosóra...
Egyfolytában járt az agyam,hogy hogy lehet onnan elmenni,hogy az 1. adag inzulint megússzuk.
Telefonáltam össze-vissza,mi legyen.........
ÁÁÁÁÁÁ,méd most is borzalom rá gondolni,azokra a percekre,órákra,napokra.....
Nekem is megmondták,a kislány elött nem sírhatok.....
Benz a korteremben mosolyogtam Dorcsire,hisz Ő nem értett semmit az egészből,mosolgott,beszélgetett a többi gyerekkel,és nem azt hittem,megbolondulok.
Reggel 8-21-ig tartottam magam,néha aWc-ben sírtam,majd este amikor kiléptem a kórház nagy ajtaján.....sírtam,.Sírtam egész hazáig a kocsiba.......kb:fél óra mire hazavezettem.....Néha azt sem tudtam,hogy értem haza,csak azt vettem észre,hoy állok be a kocsival.10 nap alatt 6kg-ot fogytam......

Azoka kérdések,amiket akkor Dorina feltett,soha nem felejtem el........
"Anya,de ha egyszer majd meggyógyulok........"
"Anya,tudod,amikor már nem kel szúrni az inzulint".
"Anya,nemsokára ezt újra ehetem?...
"Jövő nyáron már nem leszek cukros".....stb......100 hasonló mondat........

Mára,ha megkérdezi valakire Pl:"anya ,Ő mióta cukros?És azt válaszoplom pl: 4 éve.....akkor gondolkodik,és azt válaszolja.....értem.....,akkor Én is az leszek 4 év múlva...........

Szóval ezek a nehéz dolgok..........

Ami még furcsa......Amióta megszülettek a gyerekeim,mindig túl óvtam,féltettem őket,mintha éreztem volna,egyszer scak lesz valami...........

Nagyon nehéz ez....Még akkor is,ha látom,jól csináljuk a dolgokat,és Dorcsi jól van.........
Egyszerűen nem tudom elfogadni,hogy miért pont Ő????Miért pont az enyém?????

Eszembe jut még Körner dr.-nő.....
Amikor látta rajtam néhány nap után,hogy kisírt karikás a szemem,és össze vagyok törve,hívott,hogy menjek be a szobájába,beszélni szeretne velem......
Azok a mondatok,amit akkor mondott,adott újra erőt,és onnantól döntöttem el.....igen,menni fog....és minden rendben lesz.
Ezek voltak a szavai:
"Anyuka.
Igen..Önök kaptak egy nagy pofont most az élettől..de...esélyt is kaptak arra.hogy innen kivihetik,felnevelhetik gyermeküket,és élhet akár 80 évig....Egy osztállyal felettünk olyan gyermekek vannak,akiknek megvan számlálva anapok,hetek esetleg hónapok .
Másnap láttam onnan lejönni egy anyát............
Na innentől vagyok hálás a sorsnak,hogy "csak" ezt mérte ránk!!!!!!!!!!!!

Jó éjszakát mindenkinek!

MSZJUDIT | 2010-12-12 21:19 tamás részére

Szia Tamás!
Üdvözöllek,bár még mi is újak vagyunk,csak tegnap óta vagyunk itt:-)
Ugyan azokat kérdezném,amit Réka is feltett neked!
Orvosoddal beszéltél?Mit mondott?
Sajna a dohányzásról le kéne szoknod minél elöbb.....Sokkal nagyobb a rizikófaktor az érbetegségekre!
Próbáld lelkileg össze szedni magadat!Sportolj újra,szerintem jobbak lesznek az eredményeid?
Van családod,akik melletted állnak?
Üdv..Judit

remka | 2010-12-12 21:03

Judit,
ha van kedved, töltsd ki a kérdőívet, még én szerkesztettem, amikor Martin beteg lett.
www.kerdoivem.hu/kerdoiv/222394394/

Köszi!
Réka

remka | 2010-12-12 20:47 tamás részére

Szia Tamás!

Üdv közöttünk!

Mit jelent számodra az, hogy nagyjából betartani a diétát? Mióta romlottak az értékeid? Az elején, amikor beállították az inzulint, akkor még jók voltak a cukraid?
Mi változott azóta az életedben, hogy cukorbeteg lettél? Szerintem a sportot nem kellene abbahagynod, ha előtte rendszeresen sportoltál. Valószínűleg nem is a testi problémák, hanem inkább lelki dolgok miatt ment el tőle a kedved.
Ha ennyire nehezen tudod elfogadni, miért nem mész el pszichológushoz?
Szerintem a kórházban is elkelne ilyen jellegű segítség a frissen diagnosztizált betegeknél ill. a beteg gyerekek szüleinél. Ja, hogy ébredjek fel, Magyarországon élünk? Hát igen. Pedig szerintem nagy segítség lenne.
Üdv,
Réka

remka | 2010-12-12 20:32 MSZJUDIT részére

Szia Judit!

Valószínűleg azért lett jobb a c peptid eredmény, mivel a kórházban nem éhomi vérből nézték, a júliusit viszont abból. Én is meglepődtem, és reménykedtem is, hogy javult az érték, de aztán felvilágosítottak, hogy mindkét eredmény rossz. :(
Leírnád madj, hogy nálatok hogy áll össze a napi ch adag? Nálunk reggeli 25, tízórai 15+10, ebéd 35, uzsonna 15+10m vacsi 30m pótvacsi 10.
Lehet, hogy azért állította kevesebb ch-ra Dorinát, mert husisnak találta őt? Egyébként elég neki a kaja, vagy többet szeretne enni? Martin az elején sokszor panaszkodott, hogy még éhes, mostanában csak akkor van egy kis hiszti, ha ki kell hagyni a pótvacsit.

iwiw...igen, megtaláltál, Márk a tesó. :)

lelki dolgok...
Nálunk minden úgy alakult, ahogy Gabi is leírta. Szépen megvolt mind az öt fázis. A doktornő minden egyes alkalommal megkérdezi, amikor kontrollra megyünk, hogy apuka megnyugodott-e már. A férjem egy nyugodt ember, de amikor megtudta, hogy a fiam inzulint kapott (a kórházba egyedül vittem be, nem is gondoltuk, hogy ekkora a baj), szóval amikor megtudta, rögtön bejött, és számonkérte a doktornőt, hogy képzelik ezt, hogy az engedélye nélkül belenyomták az inzulint, és hogy meg akarjuk vizsgáltatni más orvossal is a gyereket, stb....aztán a doktornő szépen elmagyarázott mindent (angolul, mivel a férjem nem magyar), és szép lassan lenyugodtunk. Amikor a fiam ágya mellett sírtunk, kizavart minket a szobából. Akkor nagyon haragudtam érte, most már belátom, hogy igaza volt.
A lényeg az, hogy mostanra mindketten elfogadtuk a helyzetet, bár néha vannak nehezebb napok, pl, amikor beteg Martin, és rosszabbak az értékei, olyankor azért én is ki szoktam készülni egy kicsit. Egyébként elég szétnézni, hogy milyen súlyos betegségek vannak, és máris átértékeli az ember a dolgokat. Barátnőm hónapok óta kórházban van a kisfiával, mert agykamra tágulata van a kisbabának, és pár napja rosszul szúrták meg a dokik a picit, és volt egy kis bevérzés az agyában, ezért meg kellett műteni. :( Mellette ott van még egy ikertesó, és otthon egy 3 éves kislány. :(
Én azt hiszem már eljutottam oda, hogy ne keseregjek Martin cukorbetegsége miatt, de a reményt sosem adjuk fel, hogy egyszer minden a régi legyen.
Engem inkább az zavar, hogy mi okozhatta vajon a betegséget, és hogy miért nő ilyen gyorsan a cukorbeteg gyerekek száma. Erre szeretnék egyszer nagyon választ kapni.